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MarfanVolando, favole di storie reali

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“E vissero tutti consapevoli e uniti”. È un lieto fine alternativo quello delle favole scritte dai pazienti e raccolte nel volume “Marfanvolando”, curato dall’ Associazione Sindrome di Marfan ODV e ideato da Angela Infante, counselor del Centro di Riferimento per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata di Roma. Alternativo al “vissero tutti felici e contenti” delle fiabe tradizionali, perché qui la felicità poggia sulle basi della consapevolezza della propria condizione, dei limiti che impone sì ma anche di quei doni e di quelle emozioni che in una vita da “sani” passerebbero inosservate, come scontate o inghiottite da tanti vortici.

È questa consapevolezza che fa dire a Greta, protagonista della favola di Marina, in cui, come in un sogno, vive una magica avventura da sana: “Ora vedo tutto, certo (la sindrome di Marfan colpisce i tessuti connettivi causando disturbi, di gravità variabile, a cuore e vasi sanguigni, legamenti, scheletro, e anche agli occhi e ai polmoni ndr), ma non mi emoziona più… Ora vedo. E basta. Il miracolo non c’è più. E respiro. Senza affanno. Senza paura di esagerare. Ma così ho smesso di accarezzare ogni alito di vita. Di esultare per ogni sforzo andato a segno senza conseguenze… Bisogna scegliere. E io scelgo il miracolo. Meglio meno tempo ma vissuto con tutta l’intensità del mondo”.

Ed è sempre la consapevolezza che fa dire a Lupetto, protagonista della favola di Franca, “Madre guardami, questo sono io, non posso cambiare ciò che sono e nemmeno tu lo puoi fare…Devi capire che la mia è una vita che, con tutte le difficoltà, può essere piena e felice…. il mondo ha mille strade, lasciami trovare la mia”.

Una consapevolezza che passa per l’aumentata conoscenza della malattia (prima “si era presi alla sprovvista” come scrive Peppe nella sua favola), per il “salvagente” dell’Associazione e delle relazioni umane e per l’attenzione della medicina alla dimensione umana della cura. Si chiama artcounseling lo strumento di cui si avvale la Dott.ssa Infante nei suoi laboratori artistico-esperienziali, da cui è nata l’idea del libro. Uno strumento che “utilizza le potenzialità che ognuno possiede di saper elaborare artisticamente il proprio vissuto e di saperlo trasmettere creativamente ad altri”. La narrazione, in questo caso, ha permesso ai pazienti di essere autori, registi e protagonisti della propria favola, metafora della propria vita, di “mettere in primo piano la propria dignità e riconoscersi il diritto alla differenziazione e all’originalità”. 

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  • Data di pubblicazione 8 novembre 2022
  • Ultimo aggiornamento 8 novembre 2022