Percorso in tre incontri condotto dall’équipe degli specialisti e delle specialiste dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Primo appuntamento martedì 16 novembre
Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio
Iniziativa a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio, Famiglie SMA e Parent Project
Obiettivo: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia, che rispondano alle esigenze specifiche delle persone con SMA, partendo proprio da esperienze dirette.
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.