Un documento che è il risultato del progetto "RIUNIAMOCI", una collaborazione tra UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e l'Associazione Respiriamo Insieme
La Carta, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti stessi emerse durante il progetto RINIAMOCI, è suddivisa in sette macro aree: dalla salute fisica agli stili di vita e al supporto psicologico; dalla ricerca all'accesso equo ai trattamenti; dalla sensibilizzazione alla formazione
I ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e i colleghi dell’IRCCS Santa Maria Nascente della Fondazione Don Carlo Gnocchi lanciano un questionario rivolto a persone adulte con diagnosi di Fibrosi polmonare
E' al centro di un trial di fase 2 un farmaco innovativo in grado di rallentare il declino della funzionalità polmonare nei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. Ne parla Luca Richeldi, Direttore del Centro di riferimento internazionale presso il Gemelli
Un primo passo è stato compiuto verso l'avvio del Registro sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, voluto dalla Federazione Italiana IFP e Malattie Rare Polmonari
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.