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È stata presentata la Carta dei Bisogni delle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e altre patologie polmonari, nel corso dell’evento conclusivo del progetto RIUNIAMOCI, nato dalla collaborazione tra UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e l'Associazione Respiriamo Insieme. Progetto che è consistito in un corso di formazione/informazione di 10 incontri online, che ha cercato di tener conto di tutti gli aspetti della vita di una persona con patologia polmonare, e in un weekend di socializzazione e cura in cui i pazienti hanno potuto esprimere il proprio vissuto grazie a un laboratorio d’arte.

La Carta, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti stessi emerse durante il progetto, si compone di sette macro aree:

1. Salute fisica e gestione delle terapie, con la richiesta di una riabilitazione polmonare personalizzata; di un accesso uniforme ai trattamenti avanzati (farmaci antifibrotici, broncodilatatori, ossigenoterapia) e alle tecnologie assistive per promuovere ad esempio sistemi di monitoraggio a distanza e ossigenoterapia portatile (le persone ossigeno-dipendenti sono, infatti, costrette a vivere nella prossimità della propria abitazione).

2. Supporto psicologico e sociale: con percorsi di psicoterapia personalizzata, programmi di sostegno ai caregiver, iniziative per favorire l’integrazione sociale.

3. Nutrizione e stili di vita: con consulenze nutrizionali regolari e promozione di corretti stili di vita.

4. Ricerca e innovazione: sostenendo i finanziamenti per la ricerca e promuovendo la partecipazione attiva dei pazienti ai trial clinici.

5. Accesso equo e omogeneità delle cure: con lo sviluppo di reti territoriali che assicurino continuità terapeutica e con un processo di standardizzazione europea che consenta di uniformare le attrezzature per l’ossigenoterapia a livello continentale.

6. Sensibilizzazione e advocacy, ovvero campagne di sensibilizzazione sulla prevenzione delle malattie polmonari e per la riduzione dello stigma.

7. Formazione per professionisti sanitari, pazienti e caregiver.

Per maggiori informazioni vai su: uniamo.org/riuniamoci o scrivi a: progetti@uniamo.org