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Sotto sette i punti chiave per migliorare la qualità di vita dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (Ipf) e altre patologie polmonari: li elenca la "Carta dei Bisogni”, un documento che è il risultato del progetto "RIUNIAMOCI", una collaborazione tra UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e l'Associazione Respiriamo Insieme.

La Carta identifica sette macroaree fondamentali per migliorare la qualità della vita dei pazienti:

1. Salute fisica e gestione delle terapie: Richiede una riabilitazione polmonare personalizzata, accesso uniforme a trattamenti avanzati e tecnologie assistive, come sistemi di monitoraggio a distanza e ossigenoterapia portatile.

2. Supporto psicologico e sociale: Sottolinea l'importanza di percorsi di psicoterapia personalizzata, programmi di sostegno ai caregiver e iniziative per favorire l’integrazione sociale.

3. Nutrizione e stili di vita: Promuove consulenze nutrizionali regolari e l'adozione di corretti stili di vita.

4. Ricerca e innovazione: Sostiene il finanziamento della ricerca e incoraggia la partecipazione attiva dei pazienti ai trial clinici.

5. Accesso equo e omogeneità delle cure: Propone lo sviluppo di reti territoriali per garantire continuità terapeutica e la standardizzazione europea delle attrezzature per l’ossigenoterapia.

6. Sensibilizzazione e advocacy: Invita a campagne di sensibilizzazione sulla prevenzione delle malattie polmonari e alla riduzione dello stigma associato.

7. Formazione per professionisti sanitari, pazienti e caregiver: Evidenzia la necessità di programmi educativi per migliorare la gestione delle patologie.

La "Carta dei Bisogni" rappresenta dal punto di vista degli ideatori un importante strumento per sensibilizzare istituzioni, comunità scientifica e società civile sulle necessità dei pazienti con IPF e altre patologie polmonari, promuovendo interventi mirati a migliorare la loro qualità di vita.

Il documento mira a colmare queste lacune, promuovendo un approccio più integrato e centrato sul paziente.