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Si è svolto da poco il primo incontro del Comitato Tecnico Scientifico del nuovo Registro per la ricerca scientifica e clinica sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IFP), voluto e finanziato dalla Federazione Italiana IFP e Malattie Rare Polmonari (FIMARP).

Il Registro sarà uno strumento fondamentale per allargare le conoscenze su questa malattia rara di cui ancora non si conosce l’origine (idiopatica significa proprio questo: malattia dalle cause sconosciute) e la cui esiguità, in termini di prevalenza e incidenza, rappresenta da sempre un limite per la messa a punto di studi e trial clinici. Le informazioni cliniche e demografiche raccolte nel Registro, nel massimo rispetto delle norme sulla privacy, concorreranno così alla migliore definizione dei profili clinici dei pazienti. Il Registro avrà la possibilità di far dialogare i centri pneumologici che decideranno di partecipare e di dialogare, a sua volta, con gli altri registri europei, in quanto verrà sviluppato utilizzando una struttura standard europea con requisiti necessari all’ interoperabilità con altre fonti informative.

“Poggiare sulla piattaforma RegistRARE e dunque avere alle spalle il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità – ha affermato Rosa Ioren Napoli, Presidente di FIMARP - la sua competenza, capacità, professionalità, dà al progetto un forte impulso. Siamo pronti ad andare aventi, a lavorare insieme a tutti professionisti coinvolti perché questo progetto veda al più presto la luce”.