Prima e unica terapia mirata sull’inibizione del C3
Il documento è disponobile online sul sito della SIE
Attivato il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna: servirà a conoscere meglio la malattia e l'utilità dei diversi approcci terapeutici, nell'intento prioritario di migliorare la qualità di vita dei pazienti
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.