Ottimizzare la raccolta dei dati all’interno del Registro MEC per garantire migliore assistenza ed erogazione di servizi ai pazienti
I percorsi formativi gratuiti saranno predisposti dai presidi della rete malattie rare, sulla base delle determinazioni di un’apposita commissione costituita nella ASL
Siglato lo scorso 12 novembre un accordo di collaborazione tecnico-scientifica sul tema delle malattie emorragiche congenite tra il Ministro della Salute, Roberto Speranza, e il suo omologo albanese Ogerta Manastirliu
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.