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News relative a Sindrome di Marinesco-Sjögren

• 11 novembre 2021  -  Nata anche in Veneto la Consulta delle malattie neuromuscolari

  Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio

  Assistenza sanitaria Associazioni Qualità di vita

• 11 ottobre 2023  -  TELE-NEURART, la prima rete pediatrica per i disturbi del neurosviluppo

  Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa

  Reti Tecnologie innovative Assistenza domiciliare

• 5 ottobre 2023  -  Sport e malattie neuromuscolari, online la prima indagine conoscitiva

  Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB 

  Promozione della salute Inclusione sociale Qualità di vita

• 4 agosto 2023  -  Paralisi cerebrale, presenti nel latte materno lipidi in grado di far produrre materia bianca

  Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello. 

  Bambini Sperimentazione clinica Prevenzione

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.