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News relative a Sindromi da delezione 22q11.2 (escluso: sindrome di DiGeorge, da certificare con codice RCG160 e sindrome cardiofacciale di Cayler, da certificare con codice RN1770)

• 25 novembre 2025  -  Una web radio gestita da ragazzi con malattia rara, l’esperienza di Aidel22

  Nata all’inizio della pandemia, manda on air pensieri e canzoni e regala momenti di spensieratezza a chi la ascolta e anche a chi se ne occupa

  Qualità di vita Malattie rare Inclusione sociale

• 21 novembre 2025  -  “Una bella botta di…”: il podcast che dà voce a chi convive con la delezione del cromosoma 22

  In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi

  Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione Reti

• 22 novembre 2023  -  Giornata della Sindrome da delezione del cromosoma 22, edifici e monumenti si accendono di rosso

  Il 22 novembre molti edifici e monumenti in Italia e in Europa si illuminano di rosso per rispondere all’appello di AIdel22 e diffondere conoscenza su una delle malattie rare più diffuse

  Giornate di sensibilizzazione Malattie rare Associazioni

• 20 novembre 2020  -  Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa

  La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 24 dicembre 2019  -  Pensa al SUO futuro!

  Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.