Testo raccolto con i contributi dell'Associazione 'Le Ali di Camilla' e del Policlinico di Modena
L'epidermolisi bollosa, nota anche come "sindrome dei bambini farfalla", colpisce circa 1 bambino su 82.000 nati, rende la pelle estremamente fragile, provocando la formazione di lesioni anche a causa di frizioni o lievi traumi
All’ospedale pediatrico Bambino Gesù è iniziata la selezione dei pazienti idonei e lo studio preclinico per lo sviluppo della terapia genica per questa patologia
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.