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News relative a Epidermolisi bollosa ereditaria

• 28 ottobre 2025  -  Nei panni di chi vive con l’Epidermolisi Bollosa: continua la campagna social "Inside Out"

  Nella settimana di consapevolezza dell'Epidermolisi Bollosa (EB), DEBRA International invita tutti a partecipare alla campagna per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB e raccogliere fondi per la ricerca

  Qualità di vita Giornate di sensibilizzazione Empowerment per pazienti e familiari

• 27 giugno 2025  -  Il viaggio di Nour, la ‘bimba farfalla’ con malattia rara dall’inferno di Gaza in Italia per curarsi

  Testo raccolto con i contributi dell'Associazione 'Le Ali di Camilla' e del Policlinico di Modena

  Malattie rare Assistenza sanitaria Empowerment per pazienti e familiari

• 15 gennaio 2025  -  Con una malattia genetica rara e debilitante dà alla luce una bimba, gravidanza e parto eccezionali a Bari

  L'epidermolisi bollosa, nota anche come "sindrome dei bambini farfalla", colpisce circa 1 bambino su 82.000 nati, rende la pelle estremamente fragile, provocando la formazione di lesioni anche a causa di frizioni o lievi traumi
  

  Empowerment per pazienti e familiari Assistenza sanitaria

• 11 dicembre 2024  -  Una speranza di cura per i ‘bimbi farfalla’, trapianto di pelle geneticamente modificata per l’epidermolisi bollosa

  All’ospedale pediatrico Bambino Gesù è iniziata la selezione dei pazienti idonei e lo studio preclinico per lo sviluppo della terapia genica per questa patologia

  Bambini Terapie Ricerca sanitaria

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.