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Non è facile e neppure scontato affrontare con successo una gravidanza e un parto con una malattia generica rara e debilitante come l’epidermolisi bollosa.

Ma è quello che accaduto al Policlinico di Bari, dove una donna con forma grave della malattia ha dato alla luce una bambina che non ha ereditato il problema e a un anno di distanza è tornata per abbracciare e ringraziare l’equipe multidisciplinare che le ha garantito l'assistenza necessaria durante tutte le fasi della gravidanza e del parto.

La malattia, nota anche come "sindrome dei bambini farfalla", colpisce circa 1 bambino su 82.000 nati, rende la pelle estremamente fragile, provocando la formazione di lesioni anche a causa di frizioni o lievi traumi.  

“L’eccezionalità di questo parto, di cui ci sono solo altri 3 casi documentati in Italia, non rappresenta solo un esempio di resilienza da parte della paziente" - spiega la professoressa Antonella Vimercati, dell'unità operativa complessa di Ginecologia e Ostetricia,  che ha assistito la donna insieme alla dottoressa Katarzyna Trojanowska, dell’unità operativa di Anestesia e Rianimazione II e alla dottoressa Lucia Lospalluti, responsabile del centro malattie rare epidermolisi bollosa adulti dell’unità operativa di Dermatologia universitaria, diretta dalla professoressa Caterina Foti.

"E’ anche - prosegue la specialista - un messaggio di speranza per tutte le persone che convivono con malattie rare, dimostrando che, con il giusto supporto medico, è possibile affrontare le difficoltà più impegnative. La gravidanza è stata gestita con una cura e un approccio multidisciplinare, che si rivelano essenziali per il trattamento di patologie complesse come l'epidermolisi bollosa”.