In occasione della Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari, il Bambino Gesù accende l’attenzione, con un ambulatorio dedicato, su queste malattie. La rete VASCERN ha raccolto storie di pazienti e la Fondazione Viva Ale organizza la prima passeggiata solidale
Al via le candidature per l’edizione 2025. C’è tempo fino al 27 ottobre 2024
Il premio vuole favorire la prosecuzione degli studi e della ricerca nel settore
Lo studio ha dimostrato che la mutazione è avvenuta circa 200 anni fa, riportando per la prima volta la presenza di un "effetto fondatore" per una variante patogenetica HHT tutta Italiana
Quattro le tesi sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria che saranno premiate. Dal 6 maggio al 15 luglio è possibile presentare la domanda di partecipazione
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.