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In Italia oltre 850 bambini e ragazzi con anomalie vascolari rare sono stati seguiti nel 2025 dal Centro dedicato dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con 127 nuove diagnosi e circa 1.200 accessi tra visite ambulatoriali e day hospital. Numeri che raccontano la complessità di patologie spesso poco conosciute, ma capaci di incidere profondamente sulla salute e sulla qualità della vita dei più piccoli e delle loro famiglie.

In occasione della Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari, che si celebra il 15 maggio, il Bambino Gesù accende l’attenzione su queste malattie dei vasi sanguigni e linfatici, che possono comparire fin dalla nascita o nei primi anni di vita. Alcune forme sono lievi e trattabili, altre invece richiedono percorsi di cura complessi, multidisciplinari e personalizzati, perché possono coinvolgere organi interni, provocare dolore, sanguinamenti e limitazioni funzionali.

Il Centro dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù rappresenta oggi il principale riferimento italiano per la presa in carico delle anomalie vascolari rare. Dermatologi, radiologi interventisti, chirurghi plastici, genetisti, ematologi, cardiologi, psicologi e numerosi altri specialisti lavorano insieme per offrire ai pazienti un percorso integrato, capace di concentrare in un’unica giornata visite, esami diagnostici avanzati e definizione del piano terapeutico. Ogni settimana sono previste 2 giornate dedicate alle forme complesse, con la valutazione di circa 30 bambini provenienti da tutta Italia e anche dall’estero.

Tra i punti di forza del Centro anche la possibilità di effettuare diagnosi genetiche avanzate su sangue, saliva e tessuti, utili per identificare mutazioni difficilmente rilevabili con i test tradizionali. Un approccio che, in alcuni casi, consente l’accesso a terapie di precisione mirate a controllare l’evoluzione della malattia.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è inoltre l’unico centro italiano presente nel gruppo VASCA di VASCERN, la rete europea dedicata alle anomalie vascolari rare, ed è impegnato nello sviluppo di linee guida, progetti di ricerca e percorsi innovativi per migliorare diagnosi, trattamenti e qualità di vita dei pazienti. Proprio la rete VASCERN ha raccolto le storie di alcuni pazienti che convivono con malattie vascolari rare, qui condivise.

Inoltre, in occasione della Giornata, la Fondazione Viva Ale, dedicata proprio a queste malattie finanziando la ricerca e rendendo accessibili le cure a tutti i pazienti, organizza il 16 maggio la prima passeggiata solidale per le persone con anomalie vascolari e le loro famiglie.

Leggi il comunicato stampa del Bambino Gesù