EVENTI

Elenco per argomento: Helpline

• Helpline in ascolto: formazione operativa ai bisogni, al percorso e ai diritti della persona con malattia rara o sospetto diagnostico

  25 maggio 2026

  
  

  Il Centro formazione dell’Istituto Giannina Gaslini organizza un corso per varie figure professionali sulle Helpline dedicate alle persone con malattie rare

  Formazione Malattie rare Helpline

• Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara

  Roma (Istituto Superiore di Sanità), 13 febbraio 2025

  
  

  L'evento intende valorizzare il lavoro delle helpline istituzionali dedicate alle malattie rare e porre l'accento sull'importanza di una informazione di qualità 

  Helpline Malattie rare Giornate di sensibilizzazione

• Le sfide invisibili delle malattie rare e infrequenti: conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale

  Roma, Camera dei Deputati - Sala Matteotti (Piazza del Parlamento 19), 2 ottobre 2024

  
  

  Il convegno accende i riflettori sulle sfide, di salute e non solo, affrontate ogni giorno dagli oltre due milioni di pazienti rari e dai loro familiari e caregiver, a partire dall’impatto psicologico di queste patologie
  

  Helpline Malattie rare Sostegno psicologico

• Malattie Rare ...in comune

  20 maggio 2023 - 20 maggio 2023

  
  

  Interverranno professionisti  della salute e ricercatori del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità che tratteranno a livello informativo i temi generali delle malattie rare:

  Malattie rare Qualità di vita Helpline

• 1a Tavola Rotonda Nazionale COL4A1-A2

  10 febbraio 2023 - 10 febbraio 2023

  
  

  Incontro, rivolto ai clinici, ha l'obiettivo di definire linee guida ufficiali per la diagnosi e il monitoraggio della malattia, per l'individuazione dei fattori di rischio e delle azioni da intraprendere per la prevenzione delle complicanze

  Helpline Diagnosi Terapie

• Epifania delle famiglie rare

  4 gennaio 2023 - 4 gennaio 2023

  
  

  Incontro organizzato dal Comune di Pescara e da Endas Abruzzo Aps in collaborazione con la Asl e la SIMGePeD

  Assistenza sanitaria Helpline Malattie rare

• Nuovi orizzonti per la malattie rare. Reti- sportelli- centri di ascolto

  18 giugno 2022

  
  

  Durante l'evento, organizzato da A.Ma.R.A.M. Aps, si svolgerà anche la Premiazione Concorso Nazionale “ Le Meravigliose Rarità” 5^ Edizione – Rare Disease Storyboard

  Helpline Bandi e concorsi Reti

• L'ascolto come servizio "normale" in oncologia, dall'esperienza di Ispro e del Centro di ascolto onclologico a un modello per il sistema socio-sanitario regionale

  15 dicembre 2021

  
  

  All'evento, in resenza e via streming, sono stati assegnati n. 5.6 crediti ECM. La partecipazione è gratuita

  Assistenza sanitaria Helpline

• 28° Meeting Scientifico Online COVID - 19 e Malattie Rare: "Le esperienze delle Associazioni dei pazienti e di Enti vicini ai pazienti rari durante la pandemia"

  1 luglio 2021

  
  

  Nuovo incontro del ciclo di webinar organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e da UNIAMO

  Malattie rare Caregiver Helpline