EVENTI

Si svolgerà il 18 giugno (ore 17.00 Sala Tommaso Fiore - Gal 1 Piazza Resistenza 5, Altamura -Ba) il webinar "Nuovi orizzonti per la malattie rare. Reti- sportelli- centri di ascolto", organizzato da A.Ma.R.A.M. Aps.

Contestualmente sarà celebrata anche la Premiazione Concorso Nazionale “ Le Meravigliose Rarità” 5^ Edizione – Rare Disease Storyboard. 

L'evento:

Durante la prima sessione saranno premiate le tre scuole vincitrici del concorso nazionale i cui alunni o classi si sono cimentati nella realizzazione di uno storytelling che raccoglie situazioni di disagio con particolare riguardo verso le persone con malattie rare. Durante la seconda e terza sessione vi sarà un confronto di esperienze fra i Centri di ascolto delle seguenti regioni del Sud Italia: Puglia, Sicilia, Campania e Basilicata con l’obiettivo di diffondere le buone prassi delle regioni del sud Italia per accorciare i tempi per giungere ad una diagnosi per cui spesso i pazienti sono costretti a far fronte a proprie spese ai cosiddetti “viaggi della speranza” per visite e indagini specialistiche. La finalità dell’evento è quella di intensificare sempre più il concetto di rete sociale fra persone con malattia rara, lavorando in sinergia fra i vari sportelli e centri di ascolto delle associazioni di malati rari ed i centri di riferimento MR riconosciuti dalle singole Regioni, atti a facilitare la creazione di percorsi diagnostico terapeutici e socio assistenziali. A tal fine A.Ma.R.A.M. Aps , organizzatrice dell’evento, è la prima Associazione Pugliese che ha sottoscritto un Protocollo di intesa e collaborazione tra lo sportello malattie rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) e il proprio Centro Ascolto Incont-Rare (A.Ma.R.A.M. Aps) nel 2020 e nel 2022 ha duplicato l’esperienza sottoscrivendo un altro protocollo di intesa con l’ IRCCS San Raffaele di Roma. Testimonianze della realtà vissuta dalle persone con malattia rara verranno raccontate durante l’evento dai diretti interessati come riportato nel programma.