EVENTI

L'evento intende celebrare l'edizione 2025 della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day, RDD), ideata dai pazienti e dalle loro famiglie con l'obiettivo di promuovere la conoscenza e aumentare la consapevolezza delle molteplici sfide del complesso mondo delle malattie rare. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR - ISS) aderisce ogni anno alla celebrazione del RDD con una serie di iniziative, confermando il proprio supporto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. Anche quest’anno, quindi, il CNMR-ISS e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare organizzano il convegno dal titolo “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR”.

In linea con il tema di questa edizione, che si focalizza sulla ricerca declinata nelle sue varie forme, e con quanto si sta portando avanti a livello nazionale nell’implementazione del PNMR 2023-2026 e della L. 175 del 2021, il meeting intende valorizzare il lavoro delle helpline istituzionali dedicate alle malattie rare e porre l'accento sull'importanza di una informazione di qualità che rappresenta una preziosa risorsa per i sistemi sanitari, per i professionisti in ambito sanitario e sociale e per i cittadini. È previsto uno spazio antistante l'Aula Pocchiari, in cui saranno esposti i poster relativi a tutte le help line istituzionali dedicate alle malattie rare, e un confronto/dialogo con i rappresentanti delle associazioni di pazienti e sulle loro attività e/o risorse informative.

Scopo dell'evento è aumentare la consapevolezza del tema delle malattie rare; far conoscere, promuovere e implementare le risorse informative presenti sul territorio nazionale e internazionale in linea con quanto previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e con la Legge 175 del 2021; promuovere il dialogo fra istituzioni e associazioni in tema di qualità dell’informazione.

 Per iscriversi, compilare ed inviare entro il 10 febbraio 2025 il modulo disponibile al seguente link: https://forms.office.com/e/4VBz4Pka9i