“Buongiorno sono Niccolò Scelfo, ho 41 anni e sono affetto da colangite sclerosante primitiva”. Così comincia il suo racconto Niccolò, costretto dalla malattia a reinventare la propria vita.
E’ quanto suggerisce un’indagine su scala europea, condotta dalla Rete di Riferimento Europea (ERN) delle malattie rare del fegato e dalle relative associazioni di pazienti tra giugno e ottobre 2020
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.