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A cura di Luana Penna 

“Buongiorno sono Niccolò Scelfo, ho 41 anni e sono affetto da colangite sclerosante primitiva”. Così comincia il suo racconto Niccolò, costretto dalla malattia a reinventare la propria vita. “Si tratta - continua - di una malattia rara che colpisce i grandi dotti biliari intra ed extraepatici deputati al trasporto della bile. I dati dei pazienti affetti cambiano molto da paese a paese sia a livello europeo che internazionale”. 

I primi controlli, prosegue, già a 20 anni. “Ho sempre praticato sport basket, rugby, scherma e sono stato sempre sotto controllo con alcuni parametri da quando avevo venti anni a causa di sintomi come la forte stanchezza, che non mi hanno impedito di vivere la mia vita. Ti racconto di me, ho studiato Economia ed Ingegneria della qualità all’Università di Firenze. Dopo quasi un anno con lo zaino in spalla tra Australia e Nuova Zelanda, dove ho perfezionato la lingua e mi sono dedicato alla fotografia, rientro in Italia porto a temine gli studi, partecipo a concorsi, borse di studio ed invio domande di lavoro. Inizio a lavorare come consulente per la valutazione dei sistemi computerizzati nel settore farmaceutico. Poi un cambio radicale nel settore marketing, finché l’azienda non decide di chiudere tutte le sedi periferiche: è una nuova svolta. È il 2012 e decido di partire nuovamente, stavolta per l’Islanda, una terra meravigliosa con un grande fermento culturale: partecipo a festival musicali, di cinema e documentari. Progetti artistici. Mi dedico più seriamente alla fotografia e creo un magazine di lifestyle per documentare tutto, prima digitale, dando anche la possibilità ad altri di scrivere, poi anche cartaceo. Al rientro in Italia collaboro con una start-up, oggi grande azienda digital, che permette di piantare alberi a distanza e seguire online la storia del progetto locale che si contribuisce a realizzare. Nel 2015 inizio una nuova avventura, stavolta in Germania nella sede storica di un grande brand sportivo, che mi porta nel giro di due anni a diventare direttore della comunicazione del brand a Singapore dove mi sarei occupato dei paesi dell’area Sud Est Asiatico e Pacifico”.  

Iniziano lì i problemi. “Ho fatto una vita molto bella – racconta Niccolò, finché dopo l’estate del 2019 ho accusato sintomi anche gravi: dalla stanchezza, diventata più acuta, all’insonnia, dal mal di testa alla febbre, tutto con la presenza costante di un prurito inarrestabile – prima a braccia e gambe, poi diffuso in tutto il corpo. Sono arrivato a visite specialistiche notando di avere gli occhi gialli e le urine molto scure – un mio amico trapiantato le identifica come ‘simili alla Coca-Cola’ per intendersi. Stima una funzionalità residua di circa il 15% per il mio fegato, e ipotizza la necessità di un trapianto al fegato. Rientro in Italia letteralmente il giorno dopo, ed a seguito di una serie di controlli al Centro Trapianti di Cisanello mi confermano tutto. La malattia ha un nome, sono iscritto alla lista trapianti in attesa di un organo compatibile che, fortunatamente, arriva in meno di un mese: il 29 novembre 2019 ricevo un fegato nuovo”. 

Dopo il trapianto nuovi problemi. “Un rigetto d’organo già durante i primi giorni di ricovero; fu il primo di altri sei successivi, che arrivano nell’anno e mezzo che sarebbe seguito. Riesco sempre a reagire nonostante queste continue cadute”. 

E adesso Niccolò? “Adesso vivo a Firenze, ho dovuto lasciare il lavoro a Singapore, affrontando la pandemia da neo-trapiantato, chiuso in casa e senza lavoro. Nel 2021 ho ricominciato dallo sport: come un atipico "messaggero dell’importanza della donazione di organi, ho completato la mia prima maratona”. Ho conosciuto ASICS, percorrendo quei chilometri con quelle scarpe: mi sono candidato per diventare ASICS FrontRunner, entrando nella community di Brand Ambassador che vogliono ispirare il mondo a muoversi: per la mente e per il corpo. Oggi lavoro per l’azienda, gestendo proprio questo gruppo globale”. 

Cosa ti ha dato questa esperienza? “Scopri la voglia di resistere e andare avanti affrontando la malattia, ti aiutano tantissimo il supporto dei medici e della rete famigliare, gli amici: poi devi farcela da solo. Ci sono molti ostacoli nella vita. Le situazioni possono arrivare così, ti prendono di sorpresa e devi metterti in gioco nel miglior modo possibile. Penso di averlo fatto anche nello sport, arrivando alla vittoria ai campionati mondiali dei trapiantati. Non ho mai pensato di morire, neanche la sera prima del trapianto, sera in cui ricordo sostenevo i miei genitori col sorriso. Sono consapevole che non abbiamo un controllo sulla morte, ed allora mi alzo ogni mattina e mantengo la mia allegria: nonostante tutto, scelgo di continuare a sorridere alla vita”.