L'edizione 2026 ha rappresentato un traguardo importante per l'associazione, essendo stata realizzata grazie al finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, avvalendosi del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo Settore
Organizzano riunioni di redazione, scrivono biografie, formulano domande e, all’accendersi della lucina rossa, prendono un respiro profondo e si trasformano in veri giornalisti
La nuova struttura si occuperà di effettuare la valutazione psicodiagnostica e comportamentale dei bambini con Sotos
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.