Non è un malessere il nanessere. È un modo di guardare il mondo da una prospettiva diversa: dal basso verso l’alto, a causa della bassa statura generata dall’acondroplasia, formando a partire da questo un’identità personale che nel tempo si rafforza e rende liberi da ogni tipo di stereotipo
L’AISAC ha messo a punto un questionario per comprendere le scelte e le esperienze delle persone con acondroplasia nei confronti degli interventi per l'allungamento degli arti. Deadline: 10 giugno 2024
Oggi, 25 ottobre 2023 è la Giornata mondiale dell’Acondroplasia, dedicata alle persone di bassa statura
Intervista all'autore del libro per imparare a guardare la diversità con occhi nuovi
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.