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di Flaminia Serra

Nanessere è un viaggio che offre al lettore la possibilità di cambiare prospettiva e imparare a guardare la diversità con occhi nuovi: “quello che ci rende diversi è come ci guardano gli altri, non è la nostra specifica condizione in quanto tale”.

Nel libro Nanessere l’autore racconta cosa significa vivere guardando la vita e il mondo dal basso verso l’alto. Marco è una persona con l'Acondroplasia, una forma di nanismo dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico che comporta un’alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine.

Marco vive e lavora a Milano ed è il Presidente  dell’Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC), e in questa intervista ci accompagna in una rivoluzione di prospettiva.

 Da dove nasce Nanessere?

“Nanessere nasce da una proposta del Prof. Paolo Cendon, coordinatore della collana sulla “Fragilità” di Corsiero Editore, con l’obiettivo di raccontare la mia esperienza di vita come acondroplasico. Nel libro racconto esperienze, episodi, vicende personali e delle riflessioni sul concetto di sguardo: spesso quello che ci rende diversi è come ci guardano gli altri”.

 Come sei arrivato alla consapevolezza che a renderti ‘diverso’ è lo sguardo degli altri?

“Sin da piccolo sono stato abituato agli sguardi altrui ed è stato proprio questo sguardo che mi ha fatto capire che c’era una diversità. Lo sguardo può essere interpretato in diversi modi; per esempio, può essere discriminante o può essere uno sguardo di curiosità, dove per curiosità si intende l’ignoranza di chi non conosce chi si ha davanti. Lo sguardo nasce da reazioni psicologiche molto naturali, può creare distanza, a volte è un comportamento di difesa o curiosità che nel tempo è possibile tasformare.

Ogni persona infatti può essere vista e percepita da tanti punti di vista differenti; di fatto non esiste un modo univoco di guardare ad un’altra persona anche se lo sguardo può essere un limite. Se ti fermi al tuo sguardo, al tuo modo di vedere le cose e non vai oltre, ti limiti ad una conoscenza limitata del mondo. Il primo sguardo spesso è quello che crea una barriera ma quando si impara poi  a superare quella barriera, ad andare oltre, a guardare la persona per quello che è e non per come appare possono nascere anche grandi amicizie”. 

 Cosa consiglieresti ad un giovane che vive con acondroplasia?

“Il più grosso ostacolo dell’acondroplasia è lo stigma. Per una persona nana lo stigma proviene da un retaggio culturale. Nell’immaginario collettivo siamo personaggi del fantasy: Biancaneve e i sette nani, i puffi…

Questo è il primo vero ostacolo che incontra una persona con acondroplasia e che si porta con sé tutta la vita. Il mio consiglio è di avere pazienza, soprattutto nei primi anni di vita fino ai 25-30 anni e di utilizzare questi anni per costruirsi una propria personalità, per conoscere il mondo attraverso viaggi o letture per arrivare poi a comprendere che l’umanità è molto più simile di quanto appaia l’esperienza della sofferenza è un’esperienza comune a molti. A volte ci sentiamo soli  nei nostri sentimenti ed emozioni, ma in realtà alla fine ti rendi conto che lo stato d'animo che pensi sia dettato da retaggio culturale, dallo sguardo o da percezioni differenti, è qualcosa che viene vissuta da tutti. Magari in diverse fasi della vita ma tutti sperimentano gli stessi drammi e passioni. Alla fine il proprio vissuto è molto più comune di quanto possa apparire.

Per arrivare a capire questo devi conoscere a fondo il vissuto degli altri e quindi è necessario essere curiosi;  la curiosità, infatti,  ti porta a capire che ci sono tanti modi diversi di vivere la propria esperienza e in secondo luogo che non sei solo nel viverla”. 

 Oggi nelle aziende si parla molto di Diversity&Inclusion, di rimozione delle barriere, discriminazioni e intolleranze. La strada da fare è ancora lunga ma quantomeno la sensibilizzazione è in crescita. Quanto ha influito la tua condizione nel tuo percorso professionale?

“Il mondo del lavoro è un mondo di squali. Fino a quando non esci dal guscio della famiglia, della scuola, dell’università e degli amici e non ti confronti con un ambito molto più competitivo non ti rendi conto di quanto sia complicato il mondo degli adulti. Personalmente, all’inizio della mia carriera lavorativa ho avuto degli episodi spiacevoli, diciamo di “creazione di una distanza” probabilmente dovuti ad un’incapacità relazionale.

Credo che la Diversity&Inclusion sia qualcosa di difficilmente raggiungibile. Purtroppo continuiamo a leggere quotidianamente notizie di discriminazione di genere e finché non riusciremo ad avere la parità di trattamento tra uomo e donna,  sarà difficile pensare ad una piena inclusione delle persone con disabilità.

É utile ed è giusto che si inizi a creare una sensibilità al tema ma fino a quando si ragionerà in termini di risultati economici senza tenere conto di altri indicatori sociali come la felicità e la serenità, la D&I servirà a ben poco. É necessario un cambio di paradigma radicale del sistema lavoro che utilizza come scala di riferimento valoriale le persone cosiddette “normodotate”, è chiaro che tutti coloro che non lo sono fanno fatica a rientrarci”.

  “Alti si nasce, grandi si diventa”. Cos’è che nella vita ti ha aiutato a diventare grande?

“Sicuramente il contesto sociale e il fatto che ad un certo punto ti rendi conto che le tue difficoltà sono molto più comuni di quanto tu possa immaginare. Nel momento in cui riesci a trasformare le tue debolezze in qualità, ecco in quel momento lì l’altezza diventa relativa ma diventa importante la propria persona. É un percorso molto complicato, molto lungo e difficile che a volte non si è disposti neanche a fare.

Bisogna mettersi in gioco e non tutti hanno la voglia, la capacità e gli strumenti per farlo. A volte nel mondo della disabilità si accetta il pietismo, la compassione che è un qualcosa che ti permette di stare a galla però ha delle regole che non sono proprie.

Accetti che gli altri ti vedano solo come un diversamente abile mentre magari tu nascondi una personalità molto più interessante e affascinante e non dai modo al prossimo di condividere. Bisogna mettersi in gioco ed essere, nel nostro caso, persone e non personaggi”. 

É possibile ordinare la “Nanessere: il mondo visto dal basso verso l’alto” in libreria oppure online: https://www.corsieroeditore.it/prodotto/nanessere/