Si celebra il 15 febbraio l’International Angelman Day. Nella serata tra il 15 e il 16 febbraio, alcuni monumenti si illumineranno di blu in segno di speranza e consapevolezza
Il progetto è promosso da FAST-Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Italia e Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta”
Lo illustra uno studio portato avanti da un team di ricercatori della Duke-NUS Medical School e del National Neuroscience Institute (NNI) di Singapore, pubblicato su Science .
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.