In Italia, il Registro della SEU raccoglie i casi segnalati dai centri di nefrologia: 43 nel 2025, tutti pediatrici
Si celebra il 24 settembre la Giornata Mondiale della Sindrome Emolitica Uremica Atipica. L'alleanza globale dei pazienti ha raccolto in un video decine di testimonianze sul tema: "La migliore decisione che abbiamo preso mentre combattevamo contro la aHUS"
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità del farmaco ravulizumab per il trattamento della SEUa
Il documento è disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.