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“Combattere per un miglior accesso alle cure”, “unirsi alla comunità aHUS e al suo gruppo FB”, “credere in Dio e tenere viva la speranza per un futuro migliore”, “iniziare la terapia”, “vivere pienamente e accettare ciò che inevitabilmente capita”, “condividere la mia storia con i mie studenti”, “dare priorità alla mia salute fisica e mentale”. E così via per un totale di 53 testimonianze da 15 Paesi sparsi per il mondo. Tante ne ha raccolte il progetto video "aHUS Awareness Day" della aHUS Alliance Action che, per la Giornata 2025 della Sindrome Emolitica Uremica atipica (SEUa), ha lanciato il tema: "La migliore decisione che abbiamo preso mentre combattevamo contro la aHUS".

Sono molti gli spunti e le riflessioni che emergono dai pazienti e dalle loro famiglie, e alcuni di questi si concentrano sulle scelte difficili, sui momenti cruciali che possono presentarsi quando si affronta questa condizione potenzialmente letale.

La sindrome emolitico-uremica atipica è una malattia ultra rara caratterizzata dalla formazione sistemica di coaguli di sangue in tutto il corpo, che possono causare danni ai reni e ad altri organi, con complicanze come l’ictus, i problemi cardiaci e l’insufficienza renale. Colpisce sia adulti che bambini ed è spesso associata a un'attivazione incontrollata di una parte del sistema immunitario protettivo dell'organismo.

La prima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla SEUa si è tenuta il 24 settembre 2015. In quella stessa settimana, 60 anni fa, il termine "sindrome emolitico-uremica atipica" è apparso per la prima volta nella letteratura medica. La SEU deve il suo nome a Conrad von Gasser, quando lui e il suo team di ricerca descrissero in un articolo per una rivista clinica svizzera la malattia che stavano studiando, causa di coagulazione del sangue, anemia e insufficienza renale.

In Italia il progetto Alice ETS è al fianco dei pazienti con attività di informazione, sostegno e con un helpline dedicata (328 2638400).

L'incidenza in Italia della malattia, nella sua forma tipica e atipica – come si legge sul sito dell’associazione - è di circa 0.8-1 caso per milione/abitanti ogni anno. Colpisce prevalentemente bambini (maggiore incidenza nei bambini di età inferiore a 5 anni) anche se i numeri relativi agli adulti sono in aumento grazie alla maggiore capacità di diagnosi. La SEU atipica rappresenta almeno il 30% dei casi di SEU.

Guarda il video "aHUS Awareness Day"