Due le Giornate di sensibilizzazione da qui a metà mese: la Giornata di Schinzel-Giedion e la Giornata della Sindrome da ipoventilazione centrale congenita
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.