In occasione della Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Schinzel-Giedion, il 13 novembre 2025, la Schinzel Giedion Syndrome Foundation celebra le Voci di SGS. Inoltre, due recenti ricerche hanno studiato proprio i disturbi della comunicazione in questa sindrome
La Schinzel-Giedion Foundation ha pubblicato il Community Voice Report, che esplora le conseguenze di una diagnosi di Schinzel-Giedion sul bambino/a e sulla sua famiglia
Due le Giornate di sensibilizzazione da qui a metà mese: la Giornata di Schinzel-Giedion e la Giornata della Sindrome da ipoventilazione centrale congenita
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.