"Ho iniziato a raccontarmi su YouTube, a condividere la mia storia nella speranza che qualcuno mi capisse - sottolinea Cristina -. Anche per le informazioni sulla mia malattia il web è stato un primo punto di riferimento"
Pubblicati sull'Orphanet Journal of Rare Diseases i risultati di uno studio muticentrico sulla Sindrome di Noonan, che ha analizzato i dati di 11 registri EUROCAT per le anomalie congenite
Oltre 10 mila le persone in terapia col GH e più di 46 mila le visite specialistiche effettuate al 31 dicembre 2022. I dati nel Rapporto ISTISAN
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.