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A cura di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS

Sui social media è conosciuta come La Cristina. Ha superato ampiamente i centomila follower con i suoi video divertenti anche all’insegna del dialetto veneto parlato nella zona di Rovigo. Ma dietro la figura di Cristina Giuriolo c’è molto di più: c’è la voglia di sensibilizzare sulla sindrome di Noonan, la patologia con cui convive, una malattia multisistemica rara con manifestazioni molto variabili, come bassa statura, dismorfismi facciali caratteristici, e problemi cardiaci come cardiopatie congenite e cardiomiopatia.

Il web è stato in qualche modo la sua àncora di salvezza.

“Ho iniziato a raccontarmi su YouTube, a condividere la mia storia nella speranza che qualcuno mi capisse - sottolinea Cristina -. Anche per le informazioni sulla mia malattia il web è stato un primo punto di riferimento. Di lì a poco, ovviamente, la diagnosi è arrivata ricorrendo a uno specialista, un genetista di Padova”.

Il momento della diagnosi è stato caratterizzato da disperazione e senso di solitudine, ma ora la vita di Cristina sembra cambiata in meglio.

“Ho uno stile di vita sano: vado in palestra, lavoro, mi nutro bene. Attraverso i miei video mi metto in relazione con gli altri e li ascolto - specifica -.  Molti mi dicono che si sentono compresi, e ho trovato anche persone che, come me, hanno la sindrome di Noonan”.

Non mancano le difficoltà, ma si guarda alla vita che va avanti.

“Prendo antidolorifici ogni giorno. Non so quale sarà la mia aspettativa di vita, non esistono dati certi, dipende da come la malattia colpisce gli organi e ognuno ha la sua storia - conclude Cristina -. Ma il motto è vivi alla giornata, vivi il momento e goditelo”.