Le Giornate mondiali dedicate alle malattie rare che vengono celebrate da oggi alla fine del mese
Due i protocolli di intesa che UNIAMO ha sottoscritto con l'Associazione Italiana Glut1 e l'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplatica per l’avvio di un progetto di sostegno psicologico personalizzato sulle due differenti patologie
La molecola riduce in modo importante il bisogno ematico e quindi la necessità di trasfusioni.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.