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La Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO ha recentemente sottoscritto due protocolli di intesa con due Associazioni: Associazione Italiana Glut1 e Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplatica onlus (AIPASIM) per l’avvio di un nuovo progetto di sostegno psicologico personalizzato sulle due differenti patologie.

L’orientamento psicologico è uno strumento molto utile per affrontare le differenti fasi del percorso della malattia sia per i pazienti che per i caregiver che spesso condividono un vissuto fatto di solitudine, isolamento e paura. “Nella dimensione relazionale - come si legge nel Vademecum Helpline per le malattie rare. Una guida operativa - i pazienti e le famiglie si sentono “diversi tra i diversi”, hanno l’impressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi a causa di problemi concreti ma anche di un disagio percepito, come quello visto negli sguardi imbarazzati di chi vive loro intorno. In realtà - specie quando la malattia è genetica - la struttura di personalità si costruisce su un substrato corporeo compromesso, cosa che peraltro può avere un significativo impatto sulla personalità dell’individuo anche nel caso di esordi tardivi”.

Inoltre, la condizione delle persone con malattia rara nell’ultimo anno è stata duramente messa alla prova dalla pandemia. Le misure di contenimento hanno infatti provocato un impatto significativo sulle condizioni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie che hanno dovuto gestire un’emergenza nell’emergenza: molti malati rari sono stati costretti a rinunciare alle terapie e alle diverse forme di sostegno compreso quello psicologico. Da questo quadro, evidenziato anche dall’indagine sui “Bisogni assistenziali e costi sociali delle persone con malattia rara” condotta da UNIAMO nel 2020, è emersa la necessità di garantire un supporto adeguato ai pazienti sostenendo in particolare le Associazioni che non hanno potuto strutturare un percorso di sostegno psicologico professionale e specializzato.

Il protocollo di intesa sottoscritto da AIPASIM e Associazione Italiana Glut1 prevede la formazione degli psicologi sulle due differenti patologie al fine di avviare incontri di supporto individuale, di coppia e di gruppo riservati ad adulti e adolescenti.