Una nuova associazione a difesa dei diritti delle persone con colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC)
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.