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News relative a SINDROMI CON ARTROGRIPOSI MULTIPLE CONGENITE

• 30 giugno 2026  -  Giornata dell’Artrogriposi Multipla Congenita, il mondo si accende di blu in segno di solidarietà

  Attualmente sono stati identificati oltre 500 tipi di AMC con un’incidenza stimata in un neonato ogni 3 mila in tutto il pianeta, uno ogni 12 mila in Italia

  Qualità di vita Giornate di sensibilizzazione Terapie riabilitative

• 30 giugno 2025  -  Artrogriposi multipla congenita: il 30 giugno la Giornata mondiale, il 28 giugno la prima Giornata nazionale

  Si celebra il 30 giugno la Giornata mondiale dell’Artrogriposi multipla congenita, termine usato per indicare un gruppo di malattie accomunate da contratture congenite degli arti

  Assistenza sanitaria Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione

• 20 novembre 2020  -  Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa

  La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 24 dicembre 2019  -  Pensa al SUO futuro!

  Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.