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Il 30 giugno si celebra la sedicesima edizione dell’AMC Awareness Day, patrocinata da Arthrogryposis Multiplex Congenita Support, Inc. (AMCSI). Per l’occasione, le famiglie in cui è presente questa condizione (e i loro sostenitori) indosseranno il colore blu, come pure di blu saranno illuminati edifici e monumenti in varie parti del mondo.

Il termine artrogriposi indica un gruppo di condizioni congenite caratterizzate da una serie di contratture articolari in più parti del corpo, alcune articolazioni sono cioè bloccate in una posizione fissa e hanno una flessibilità molto limitata. Attualmente sono stati identificati oltre 500 tipi di AMC con un’incidenza stimata in un neonato ogni 3 mila in tutto il pianeta (nel nostro Paese, come si legge sul sito di Artrogriposi Italia, che ha celebrato lo scorso maggio la seconda giornata nazionale, la stima è uno ogni 12 mila). L’amioplasia, la sindrome distale e la sindrome di Escobar sono i tipi più comuni. Tuttavia, in alcune persone il tipo di AMC non viene mai identificato.

Gli esercizi di stretching, varie terapie (fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia, ecc.) e alcuni interventi chirurgici possono contribuire a migliorare il livello di autonomia e la qualità della vita. La maggior parte dei bambini e degli adulti con diagnosi di artrogriposi presenta capacità cognitive nella norma, anche se alcuni possono presentare un certo grado di deficit cognitivo.

21st Annual Arthrogryposis Multiplex Congenita Support Conference (1-4 luglio Columbus, Ohio)