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News relative a Carenza congenita di Alfa-1-antitripsina

• 16 marzo 2021  -  DAAT, un algoritmo per identificare il migliore percorso diagnostico-terapeutico

  A lanciarlo è il Gruppo I.D.A. (Identificazione Deficit di Alfa-1 antitripsina), il gruppo di lavoro delle due principali associazioni pneumologiche italiane AIPO e SIP

  Assistenza sanitaria

• 8 giugno 2020  -  “RESPEERA@HOME”- come auto-somministrarsi la terapia a domicilio

  Questo il progetto CSL Behring dedicato alle persone con deficit di alfa-1-antitripsina (deficit di AAT o AATD)

• 13 settembre 2023  -  Fondazione Telethon, prima charity al mondo a produrre il farmaco per i “bimbi bolla”

  Sarà la Fondazione Telethon a produrre e distribuire in Europa il farmaco per l’immunodeficienza ADA-SCID (Strimvelis), ovvero la terapia genica per la malattia dei “bambini bolla”.

  Bambini Farmaci Malattie rare

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.