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News relative a ANEMIE EREDITARIE (ESCLUSO: DEFICIT DI GLUCOSIO-6-FOSFATO DEIDROGENASI)

• 3 maggio 2021  -  Blood Artists, continua la campagna per sensibilizzare sulle malattie rare del sangue e sulla donazione. In Italia, una trasfusione ogni 10 secondi

  Prosegue la campagna “Blood Artists”, per sensibilizzare sulle malattie congenite del sangue. Prossima tappa Modena in vista della della Giornata Mondiale della Talassemia (l'8 maggio 2021)

  Dati epidemiologici Empowerment per pazienti e familiari Giornate di sensibilizzazione

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.