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Prosegue la campagna “Blood Artists”, che tramite le opere di Street Art, protagonisti i pazienti con talassemia e anemia falciforme, ne vuole raccontare le storie e la gestione quotidiana delle loro patologie. Dopo Cagliari, prima tappa nel dicembre 2020, è la volta di Modena (maggio 2021) - nel mese che vede la celebrazione della Giornata Mondiale della Talassemia (8 maggio) - e poi lo sarà di Palermo (giugno 2021), coinvolgendo sia le piazze virtuali, attraverso il canale Instagram dedicato @blood.artists, sia gli spazi fisici. Lo scopo è quello di sensibilizzare tutti ma in particolare i giovani, che poco conoscono le malattie genetiche del sangue di molti loro coetanei, sull’importanza della donazione. Un gesto semplice che equivale a un farmaco salvavita.

Il Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, istituito presso il Centro Nazionale Sangue (CNS) all’Istituto Superiore di Sanità, ha censito, nel 2019, sul territorio nazionale 103 centri di cura che assistono un numero complessivo di 11.282 pazienti con anemie ereditarie. Tra questi: 6.337 casi di talassemia (1.404 talassemie intermedie, 2.981 talassemie major, 40 talassemie minor, 1.912 talassemie non specificate) e 2.023 casi di emoglobinopatia (1.275 anemie a cellule falciformi, 603 casi di talassofalcemia, 145 altre emoglobinopatie non specificate). Pazienti, per i quali le trasfusioni di sangue - circa 3 milioni nel 2019, ovvero una ogni 10 secondi - sono ancora una terapia insostituibile.

“In questi anni sono stati fatti enormi passi avanti per allungare la vita dei pazienti con anemia falciforme e talassemia e migliorarne la qualità, ma non è abbastanza. C’è ancora poca consapevolezza su queste patologie. La forza di una campagna come Blood Artists è quella di sperimentare un linguaggio innovativo per parlare a tutti di queste malattie congenite del sangue ancora poco conosciute nonostante la larga diffusione che hanno in 'Italia”, ha dichiarato Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemieed Emoglobinopatie (SITE).

I donatori non mancano: sono 1.683.470, sostanzialmente stabili rispetto al 2018, ed è grazie ad essi che è possibile rispondere alla richiesta di globuli rossi. Tra questi il CNS ha censito 213.422 donatori nella fascia più giovane (18-25 anni), 1,6% in più rispetto al 2018. Aumentano pure i pazienti trasfusi, che nel 2019 sono stati circa 638mila contro i 630mila dell’anno precedente. La situazione non è così brillante per la raccolta di plasma, di cui pure sono stati raccolti, nel 2019, 858.170 chilogrammi per la produzione di farmaci.

“Nel nostro Paese ogni giorno oltre 1.800 pazienti necessitano di trasfusioni di sangue e grazie all’apporto costante di oltre 1,6 milioni di donatori l’Italia si conferma un Paese autosufficiente nella raccolta di globuli rossi. Un discorso diverso va fatto per le donazioni di plasma che, seppure in crescita, non sono ancora riuscite a sopperire le necessità interne. Per questo è importante incentivare la donazione soprattutto tra i giovani, affinché possano farsi portavoce di quel messaggio di cittadinanza attiva che AVIS, da oltre novant’anni, diffonde in tutto il mondo”, spiega Gianpiero Briola, Presidente Nazionale di Avis, Associazione Volontari Italiani del Sangue.

“Blood Artists” è sostenuta da Novartis e dalla collaborazione tra Avis, Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, UNIAMO, United Onlus (Federazione Nazionale delle Associazioni per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi) e con il patrocinio di SITE e Fondazione For Anemia.

La tappa in Sardegna: la storia di Costanza

Tre storie, tre protagonisti e tre artisti per sensibilizzare sulla talassemia e l’anemia falciforme. La prima tappa in Sardegna, a Cagliari, una delle regioni italiane con il più alto tasso di incidenza di persone con talassemia. Qui tre famosi Street Artists, Coquelicot Mafille, Stereal e Napal, hanno interpretato la storia e la vita quotidiana di Giorgio Pio, Annarita e Costanza, persone che da anni convivono con la talassemia e l’anemia falciforme e protagonisti simbolici della storia di migliaia di pazienti in tutta Italia. Le opere sono state realizzate sul muro della scuola primaria Via Flavio Gioia accanto alla sede Avis.

Una delle protagoniste simboliche di Blood Artists è Costanza, che convive con l’anemia falciforme e la talassemia dall’età di 14 anni ed ormai è dipendente dalle trasfusioni. Costanza si è laureata, ha trovato un impiego che le dà soddisfazione, si è sposata e ha adottato due figlie. Lavorando e facendo volontariato per l’associazione CFT (Comitato Famiglie Talassemici) ha chiesto l’aiuto di numerose associazioni e cercato di sensibilizzare nuovi donatori ad andare in ospedale per permettere ai pazienti di ricevere le migliori cure possibili anche durante la pandemia. Fin da adolescente ha dovuto confrontarsi e imparare a convivere con le crisi dolorose – uno degli effetti più devastanti dell’anemia falciforme, crisi così forti da dare la sensazione quasi di una morte prematura. Ma questo non solo non lo ha vissuto come un limite, ma come una determinazione ancora più forte per realizzare i suoi desideri.