L'iniziativa nasce dall'impegno della presidente della Fondazione, Manuela Mallamaci, madre di un bambino con la sindrome Chops, una rarissima patologia genetica multisistemica individuata nel 2015 dal genetista Ian Krantz. Oggi nel mondo si contano circa 40 casi diagnosticati, quattro dei quali in Italia
“Quando ci comunicarono la diagnosi - racconta ancora Manuela - mi dissero che in letteratura erano descritti 13 casi. Nessuno di questi era italiano. Ho iniziato a cercare ovunque e ho raggiunto Lainey, la mamma di Leta, la prima paziente al mondo con diagnosi Chops"