Il progetto “Pronti a Salpare” dell’Istituto Ortopedico Rizzoli ha coinvolto ragazzi tra i 12 e i 18 anni con malattie rare scheletriche, come esostosi multiple e osteogenesi imperfetta. I dati raccolti mostrano che un’esperienza in mare migliora significativamente le capacità motorie e il benessere psicologico
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.