Istituita per l’anniversario della fondazione della European Deafblind Union (EDbU), per sensibilizzare su questa condizione che in molti Paesi europei non è ancora riconosciuta come disabilità specifica
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.