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Si celebra il 22 ottobre la Giornata Europea della Sordocecità,  istituita per l’anniversario della fondazione della European Deafblind Union (EDbU), federazione di associazioni nazionali di e per le persone sordocieche. Scopo dell'iniziativa è quello di sensibilizzare su questa disabilità specifica e complessa, che colpisce 189mila persone in Italia e circa 2,5 milioni in Europa (0,8 milioni sotto i 65 anni).

In molti Paesi europei la sordocecità non è ancora riconosciuta come disabilità specifica e questo ha contribuito a una persistente invisibilità statistica che finora ha rallentato il processo di analisi e di comparazione dei bisogni specifici delle persone sordocieche, delle barriere e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare.

Per l'occasione la  Lega del Filod’Oro, organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali,  sottolinea l'importanza di un riconoscimento ugualmente condiviso di tale condizione, così come accaduto per la LIS (Lingua dei Segni Italiana), la LIST (Lingua dei Segni Italiana Tattile) e la figura dell’interprete,  sostegni fondamentali per la vita di chi non vede e non sente.

La Giornata Europea della sordocecità rappresenta una ricorrenza molto importante che ci consente di mettere in luce la situazione vissuta in Italia rispetto all’Europa da chi non vede e non sente. Nell’ultimo anno il nostro Paese ha fatto qualche significativo passo in avanti, innanzitutto inserendo le persone sordocieche fra le categorie prioritarie da vaccinare e poi riconoscendo ufficialmente la LIS e LIS Tattile, che permetteranno a chi è nato sordo di accedere più facilmente, speriamo, all’interpretariato – sottolinea Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus – Tuttavia, il problema che ancora oggi ci colloca indietro rispetto ai Paesi più virtuosi è la concezione strettamente sanitaria che l’Italia attribuisce alla disabilità, rendendo centrale la minorazione. Ma a restituire a tutti noi un po’ di speranza per il futuro è la recente risoluzione del Parlamento europeo, che suggerisce agli Stati membri di adottare finalmente una carta europea e una concezione di disabilità condivisa definita come il rapporto che la persona con minorazione ha con l’ambiente nel quale vive. Questo significa considerare la persona nella sua globalità e non per la sua disabilità, concetto da sempre caro alla Lega del Filo d’Oro e che speriamo possa portare da ora in poi queste persone a ricevere un trattamento uniforme in Italia così come nel resto d’Europa”

Ogni persona con sordocecità si relaziona, comunica e sperimenta il mondo in modo diverso, affrontando restrizioni che sono influenzate dal livello di supporto e dalle barriere presenti nel proprio ambiente, dalla gravità delle minorazioni legate alla vista e all’udito e dall'età dell'insorgenza, che influiscono sulla vita sociale, la comunicazione, l'accessibilità alle informazioni, l'orientamento e la mobilità. È quindi fondamentale che queste persone accedano a servizi che soddisfino le esigenze di ciascun individuo e non ad una combinazione di questi pensati per i non vedenti o per i non udenti. Per partecipare equamente a una società che si affida sempre più alle competenze digitali, il Parlamento europeo ha inoltre chiesto misure concrete per le persone con disabilità, come la fornitura da parte degli enti pubblici di informazioni nel linguaggio dei segni, in braille e con testi di facile lettura. Inoltre, l'interpretazione del linguaggio dei segni dovrebbe essere introdotta per gli eventi orali pubblici e gli edifici governativi dovrebbero essere facilmente accessibili.

Tra le cause più frequenti di sordocecità e minorazioni psicosensoriali ci sono sindromi e malattie rare, quali ad esempio la Sindrome di Charge, la sindrome di Usher,  la sindrome di Norrie e la sindrome di Goldenhar. 

“Negli ultimi 10 anni - dice Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Lega del Filo d’Oro – il nostro Centro Diagnostico ha registrato un significativo incremento delle persone con sordocecità con una malattia rara. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni, molti dei quali quando arrivano da noi non hanno ancora ricevuto una diagnosi certa. Queste persone e le loro famiglie affrontano tutti i giorni sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, e un percorso educativo riabilitativo rappresenta l’unica terapia disponibile in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile"