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News relative a Acalasia isolata e Acalasia associata a sindromi

• 6 ottobre 2021  -  Due nuovi PDTA per malattie rare approvati in Friuli Venezia Giulia

  I due documenti riguardano nello specifico la Poliposi Adenomatosa Familiare e l’Acalasia.

  Assistenza sanitaria Diagnosi Terapie

• 31 luglio 2020  -  Un questionario per conoscere le abitudini alimentari dei soggetti affetti da acalasia esofagea

  Iniziativa promossa da Alma Onlus, in collaborazione con il team del Prof. Sarnelli, responsabile dell' U.O.S.D di Malattie Motorie Digestive dell'Università degli Studi di Napoli.

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.