Una survey per individuare i bisogni insoddisfatti e le lacune legate alla transizione dell’assistenza dall’età pediatrica a quella adulta per la comunità delle persone con malattie congiuntive rare
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.