I documenti sono disponibili sul sito del Centro di Coordinamento della rete regionale per le malattie rare
La Conferenza Stato-Regioni ha raggiunto l’intesa in merito all’accordo di definizione dell’assetto della Rete nazionale tumori rari
Bandito per il quinto anno consecutivo il Premio Internazionale dedicato alla memoria di Carla Russo, scomparsa per una grave forma di tumore cerebrale nel 2019.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.