Quando un volto noto racconta la propria diagnosi, una malattia rara smette, almeno per qualche giorno, di essere invisibile
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.