Per l'edizione 2026, il Castleman Disease Collaborative Network ha scelto di mettere al centro le testimonianze dei pazienti, promuovendo inoltre l'adesione al registro internazionale e la donazione di campioni biologici
Si celebra il 23 luglio il World Castleman Disease Day. Per l’occasione il Network internazionale di pazienti ha avviato una campagna social. In Italia è attiva AMICA ODV