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In occasione della Giornata mondiale della malattia di Castleman, in programma il 23 luglio, la comunità internazionale richiama l'attenzione su questa rara patologia linfoproliferativa che colpisce i linfonodi e può manifestarsi con forme cliniche molto diverse. Esiste, infatti, la forma unicentrica, che interessa un solo gruppo di linfonodi ed è spesso trattabile chirurgicamente, e la forma multicentrica, che coinvolge più stazioni linfonodali ed è associata a una marcata infiammazione sistemica. Tra i sintomi possono comparire febbre, sudorazioni notturne, perdita di peso, stanchezza e ingrossamento dei linfonodi.

Per l'edizione 2026, il Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) ha scelto di mettere al centro le testimonianze dei pazienti, condividendo durante tutto il mese di luglio racconti e messaggi provenienti da persone con diagnosi di malattia di Castelman in diversi Paesi. L'obiettivo è aumentare la conoscenza della patologia, favorire diagnosi più tempestive e sostenere la ricerca scientifica.

Tra le iniziative promosse figurano l’invito a vestirsi di blu in segno di solidarietà, l'adesione al registro internazionale dei pazienti ACCELERATE Registry (Accelerating Castleman Care with an Electronic Longitudinal Registry, E-Repository and Treatment Effectiveness Research) e la donazione di campioni biologici, strumenti fondamentali per accelerare gli studi sulla malattia.

L’ACCELERATE Registry è il primo registro internazionale dedicato esclusivamente alla malattia di Castleman. Creato dal CDCN in collaborazione con l'Università della Pennsylvania, raccoglie dati clinici provenienti da pazienti di tutto il mondo al fine di accelerare la ricerca su questa patologia. Il registro consente, infatti, uno studio osservazionale di storia naturale della malattia: non sperimenta farmaci, ma raccoglie e analizza informazioni provenienti dalla pratica clinica, tra cui dati demografici, esami di laboratorio, referti anatomopatologici, imaging, trattamenti ricevuti, esiti clinici e informazioni riferite direttamente dai pazienti sulla qualità della vita e sull'andamento della malattia. Le informazioni raccolte finora hanno già contribuito a numerosi studi scientifici, permettendo di descrivere meglio le diverse forme della malattia, individuare nuovi sottotipi, valutare l'efficacia dei trattamenti, supportare lo sviluppo di criteri diagnostici e terapeutici condivisi.

Nel nostro Paese, l’Associazione Malati Italiani Castleman (AMICa Odv) è al fianco di pazienti e famiglie dal 2021, con attività di tutela dei diritti dei pazienti, ma anche con attività di informazione, sensibilizzazione e formazione della classe medica.

Vai qui per iscriverti all’International Patient and Loved One Summit che si svolge a Philadelphia dal 30 luglio al 1° agosto 2026 e l’11 ottobre 2026