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Cinque associazioni si sono unite per parlare con una voce sola, contare di più e orientare così le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone con malattie rare. Offrendo al contempo sostegno concreto, servizi e ascolto ai pazienti e delle loro famiglie, collaborando con il mondo medico, politico e amministrativo e con chi fa ricerca, come le Università e le aziende farmaceutiche. È questo il piano di lavoro del neonato Forum Associazioni Malattie Rare Abruzzo, che sostiene il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo di Pescara.

Le cinque associazioni che hanno firmato un Protocollo di intesa sono: AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS, Associazione Cromosoma della Felicità, Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del cromosoma 18, Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini affetti da EIEE, e le Famiglie di pazienti affetti da Fenilchetonuria del territorio. Il Forum è aperto anche a persone fisiche e ad altre associazioni che ne condividano gli scopi e le finalità.

I temi all’attenzione del Forum vanno dall’implementazione delle opzioni terapeutiche alla transizione età pediatrica/adulta/anzianità; dalla stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare al sostegno alla ricerca e all'innovazione fino alla partecipazione attiva alle decisioni sulle politiche sanitarie, in particolare sui temi della diagnosi, presa in carico e assistenza socio sanitaria. Si punta all’aumento della medicina di prossimità, per una migliore integrazione ospedale – territorio, e alla creazione di una Rete di supporto locale per le famiglie dei piccoli pazienti e per i pazienti adulti, promuovendo la partecipazione a iniziative ed eventi locali e favorendo la condivisione di piattaforme in cui condividere esperienze, conoscenze e risorse utili.

Un lavoro di squadra che solo le associazioni possono fare, in quanto “vivono” accanto al paziente e ne raccolgono i bisogni primari, mettono in atto tutte le azioni di supporto necessarie per migliorare la qualità dei servizi e della vita, e spesso supportano anche finanziariamente i centri di cura.

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