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Sono stati premiati i vincitori dei Black Pearl Awards 2024, evento annuale, giunto alla tredicesima edizione, pensato da EURORDIS per riconoscere e onorare chi, nel campo delle malattie rare, si pone alla testa di un cambiamento positivo finalizzato a migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Ecco i nomi dei vincitori nelle categorie nominate dal Consiglio di Amministrazione di EURORDIS:

Premio per i media: “Never stop moving”, di Proyecto Alpha (Associazione spagnola che aiuta le persone con distrofia muscolare);

Premio aziendale per l’innovazione: Sanofi per la ricerca sulle malattie rare e lo sviluppo di farmaci;

Premio per l’eccellenza scientifica: Josè-Alain Sahel, dell'Università di Pittsburg, per la ricerca nel campo delle malattie rare, con un focus sulle malattie della retina e sulle degenerazioni retiniche ereditarie;

Premio per i membri: Debra Internazionale, alleanza di gruppi in difesa delle persone con epidermolisi bollosa;

Premio social media: Alba Parejo - a cui è stato diagnosticato un nevo melanocitico congenito gigante - content creator che sensibilizza sull'empowerment dei pazienti e sulla sua rara condizione attraverso i suoi social media;

Premio per i policy maker: Alain Coheur per il suo impegno come membro del Comitato economico e sociale europeo. È sua la proposta innovativa di un Fondo di solidarietà europeo per le malattie rare e complesse presentata alla Conferenza di Bilbao del 2023;

Premio per il volontariato: Silvia Aguilera, vice presidente dell'Associazione spagnola per la Sindrome Antifosfolipidica, per la grande dedizione nei confronti della comunità delle malattie rare;

Premio per la cura olistica: RareResourceNet, rete europea di centri di risorse per le malattie rare, che ha la missione di promuovere cure e servizi olistici e di alta qualità per le persone con malattie rare in tutta Europa;

Premio aziendale per il coinvolgimento dei pazienti: Fondazione Pierre Fabre e EspeRare, per aver co-sviluppato il primo e unico trattamento prenatale per la displasia ectodermica ipoidrotica legata all'X, coinvolgendo i pazienti come partner alla pari;

Premio aziendale per l’innovazione tecnologica: Centro di Supercalcolo e Reti di Poznan per aver coordinato il progetto INSENSION, una tecnologia che supporta le persone con gravi e molteplici disturbi dell'apprendimento;

Premio per il difensore dei giovani pazienti: Adéla Odrihockà, traduttrice e interprete specializzata in sanità, medicina e prodotti farmaceutici, coinvolta in numerosi progetti nazionali e internazionali per la comunità delle malattie rare.

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