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Si è ancora in tempo per candidare le proprie foto ai Black Pearl Awards di EURORDIS, nella sezione “Photo Award”, in programma il 20 febbraio 2024 a Bruxelles e online. Le iscrizioni al premio fotografico sono aperte quest’anno fino al 31 gennaio 2024.

Si tratta di un concorso annuale che attira centinaia di candidature in tutto il mondo da parte di persone con patologie rare e/o dei loro familiari. Le foto vengono selezionate da Marcus Bleasdale, fotografo famoso per la sua attenzione alla difesa dei diritti umani e i cui riconoscimenti includono premi dell'UNICEF e di Amnesty International. Una volta selezionati cinque lavori, la votazione online - che inizierà il 7 febbraio 2024 - eleggerà tre finalisti, ognuno dei quali riceverà un premio. Le opere vengono poi esposte ogni anno nella galleria online di EURORDIS.

Ma il Photo Award è molto più di un concorso. È una piattaforma che connette la persona con tutta la comunità attraverso istantanee di vite rare, è condivisione di storie, è comunicare la complessità di vivere con una malattia rara. Ne sono esempio le foto online sulla pagina dedicata del sito di EURORDIS di tre partecipanti degli anni passati: Isabelle Maupeu-Bros, fotografa di sua figlia Jeanne, 14 anni, affetta da una rara malattia genetica nota come sindrome ALG11-CDG, che, grazie ai volontari, è riuscita a raggiungere le pendici della montagna basca La Rhune; Conny Wenk che ha catturato un momento di tenerezza tra due ragazze in sedia a rotelle, con le mani giunte a simboleggiare l'amicizia e la gioia nel contesto della loro comune esperienza con l'atrofia muscolare spinale; Angelique, fotografa di sua figlia Maëlle, nove anni, che ha colto un momento di resilienza – il sorriso nonostante il dolore - durante la sua battaglia contro l'epidermolisi bollosa, malattia genetica che causa una pelle estremamente fragile. 

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