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a cura di Lorenzo Pellas

Nell’anno scolastico 2021/2022 sono stati più di 316 mila gli alunni con disabilità che hanno frequentato le scuole italiane (pari al 3,8% degli iscritti), circa 15.000 in più rispetto all’anno precedente (+5%) consolidando il trend di crescita in atto ormai da diversi anni (erano circa 44.000 in meno 4 anni fa). Negli ultimi anni, la Didattica a istanza (DAD) adottata per contenere i contagi da Covid-19 ha rappresentato un ostacolo alla partecipazione e all’interazione tra coetanei, soprattutto per gli studenti con disabilità. Se già nell’anno precedente le disposizioni ministeriali indirizzavano le scuole verso un ricorso moderato alla DAD, nell’anno scolastico 2021-2022, con il Decreto-legge 111 del 2021, si è disposto che tutte le attività didattiche venissero svolte in presenza, consentendo alle scuole di ricorrere alle lezioni online solo in circostanze di straordinaria necessità e con la raccomandazione di garantire, anche in tali circostanze, l’attività in presenza agli alunni con disabilità. Le nuove disposizioni, oltre a limitare il ricorso alle lezioni a distanza, hanno consentito a molti studenti con disabilità di partecipare in presenza durante i periodi di restrizioni. Una logica conseguenza delle azioni intraprese è la diminuzione di studenti esclusi, attestata all’1,7% contro il 2,3% dell’anno precedente e il 23% dell’anno scolastico 2019-2020.

I dati dell’anno scolastico. 2021/2022 confermano purtroppo alcune criticità della scuola italiana: solamente una scuola su tre (36%) risulta accessibile per gli alunni con disabilità motoria, con una situazione che appare migliore nel Nord (39,5% di scuole accessibili) e peggiore al Sud (31,8% di scuole accessibili). Sempre nello stesso anno scolastico, solamente l’1,5% delle scuole dispone di ausili senso-percettivi per favorire l’orientamento all’interno della struttura per gli alunni con disabilità sensoriali. In una scuola su 4 le postazioni informatiche adatte alle esigenze degli alunni con disabilità sono ancora insufficienti e anche in questo caso è evidente il gradiente Nord-Sud. Nell’anno scolastico 2021/2022, gli insegnanti per il sostegno nelle scuole italiane sono stati più di 207.000, dato in crescita rispetto all’anno scolastico precedente (dove era stato pari a 191.000) e il rapporto alunno-insegnante (pari a 1,5 alunni ogni insegnante per il sostegno) è risultato migliore di quello previsto dalla Legge 244/2007 che prevede un valore pari a 2. Il 32% dei docenti per il sostegno viene selezionato dalle liste curriculari: si tratta di insegnanti che rispondono ad una domanda di sostegno non soddisfatta, ma che non hanno una formazione specifica per supportare al meglio l’alunno con disabilità. Questo fenomeno è più frequente nelle regioni del Nord, dove la quota di insegnanti curriculari che svolge attività di sostegno sale al 42%, e si riduce nel Mezzogiorno attestandosi al 19%. Nonostante la carenza di figure specializzate rappresenti ancora una criticità, emergono alcuni segnali positivi: negli ultimi tre anni la quota di insegnanti specializzati per il sostegno ha registrato un significativo incremento, passando dal 63% dell’anno scolastico 2019-2020 al 68% dell’anno scolastico 2021-2022. Al riguardo è importante ricordare l’azione promossa da UNIAMO nel biennio 2021-2022 per la formazione e sensibilizzazione degli insegnanti sulle malattie rare nell’ambito del progetto “IntegRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”. Infine, nelle scuole italiane gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, che affiancano gli insegnanti per il sostegno, sono più di 65.000, il 4,6% dei quali conosce la lingua italiana dei segni (LIS). Sono operatori specializzati, finanziati dagli enti locali, la cui presenza può migliorare la qualità dell’azione formativa facilitando la comunicazione dello studente con disabilità e stimolando lo sviluppo delle sue abilità nelle diverse dimensioni d’autonomia. Inoltre, con l’avvio della didattica a distanza, il loro coinvolgimento è risultato determinante nel supportare l’alunno e coadiuvare le famiglie in un impegno a volte molto gravoso. La disponibilità di assistenti all’autonomia varia molto sul territorio: a fronte di un rapporto alunno/assistente pari a 4,5 a livello nazionale nelle regioni del Nord, del Centro e del Sud si registra un rapporto rispettivamente di 4,3, 4,1 e 5 alunni per assistente.

Il contesto normativo

Nel 2017 è stato approvato, in attuazione della legge sulla “buona scuola” (Legge 107/2015), il Decreto legislativo n. 66/2017 che fissa nuove “Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità”. Il provvedimento introduce numerose novità: dalla valutazione della disabilità, al nuovo profilo di funzionamento, alle modalità per l’elaborazione dei piani educativi individualizzati, alla costituzione di diversi referenti operativi quali il Gruppo territoriale per l’inclusione e il Gruppo di lavoro interistituzionale regionale presso gli Uffici scolastici regionali. La portata innovativa delle modifiche ha fatto ritenere opportuno, con la Legge di Bilancio 2019 (art. 1 comma 1138), rimandare al 12 settembre 2019 l’entrata in vigore del Decreto legislativo n. 66/2017 con il Decreto legislativo 96/2019, “Disposizioni integrative e correttive al decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66”. Da ricordare, inoltre, il decreto del 14 settembre 2022 del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’istruzione, il Ministro dell’economia e delle finanze, il Ministro per gli affari regionali e le autonomie e il Ministro per le disabilità con il quale sono state adottate le “Linee guida per la redazione della certificazione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica e del profilo di funzionamento tenuto conto della Classificazione internazionale delle malattie (ICD) e della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) dell’OMS”.

 La scuola in ospedale

La scuola in ospedale è un servizio pubblico, offerto a tutti quegli alunni malati che, a causa dello stato patologico in cui versano, sono temporaneamente costretti a sospendere la frequenza alle lezioni presso la scuola di appartenenza. Il servizio, attivo in tutti i maggiori ospedali o reparti pediatrici di ogni regione per contrastare l’abbandono scolastico dovuto alla malattia e all’ospedalizzazione, concorre all’umanizzazione del ricovero ed è parte integrante del programma terapeutico. Nell’anno scolastico 2021/2022 il servizio di scuola in ospedale è stato attivo in 137 ospedali, distribuiti in tutto il territorio nazionale, con la sola esclusione delle Province Autonome di Trento e Bolzano e della Regione Valle d’Aosta, per un totale di 257 sezioni ospedaliere, dato in linea con quello dell’anno precedente in cui le sezioni ospedaliere erano 255. Gli studenti sono stati complessivamente 42.794, in forte aumento (+87%) rispetto all’a.s. 2020/2021 quando erano stati 22.881 (per ragioni principalmente riconducibili alla situazione di emergenza epidemiologica da Covid-19), tornando sui livelli pre-pandemici dell’a.s. 2019/2020 (41.367), ma ancora distanti dai 61.516 dell’a.s. 2018/2019. La maggior parte degli studenti è iscritta alla scuola primaria (40,3%) e, a seguire, alla scuola dell’infanzia (30,2%) mentre gli ordini di scuola successiva registrano percentuali più contenute (19,2% per la scuola secondaria di primo grado e 10,3% per la scuola secondaria di secondo grado). Oltre 1 studente su 2 (53,5%) ha avuto una degenza breve (da 2 a 7 giorni) mentre quasi 1 su 3 (29,5%) ha frequentato la scuola in ospedale in day-hospital; le degenze di media durata (da 8 a 15 giorni) rappresentano l’11,7% dei casi e quelle che hanno superato i 15 giorni di durata il 7,1%.

L’istruzione domiciliare

Il servizio di istruzione domiciliare può essere erogato nei confronti di alunni, iscritti a scuole di ogni ordine e grado (esclusa la scuola dell’infanzia), i quali siano sottoposti a terapie domiciliari che impediscono la frequenza della scuola per un periodo di tempo non inferiore a 30 giorni (anche non continuativi). Rispetto alle procedure di attivazione, il consiglio di classe dell’alunno elabora un progetto formativo, indicando il numero dei docenti coinvolti, gli ambiti disciplinari cui dare la priorità, le ore di lezione previste. Tale progetto dovrà essere approvato dal collegio dei docenti e dal consiglio d’Istituto e inserito nel Piano triennale dell’offerta formativa. In generale, il monte ore di lezioni è indicativamente di 4/5 ore settimanali per la scuola primaria; 6/7 ore settimanali per la secondaria di primo e secondo grado e comunque è modulato in base ai bisogni formativi, d’istruzione e di cura del bambino/ragazzo malato contemplando, ove possibile, l’utilizzo delle tecnologie e un’efficace didattica a distanza. Il numero di studenti che hanno fruito dell’istruzione domiciliare nell’anno scolastico 2021/2022 è stato complessivamente pari a 1.439, in forte calo (-42,3%) rispetto all’a.s. precedente (in cui gli studenti erano stati 2.495) ma in linea con gli anni precedenti alla pandemia.

Da segnalare, rispetto alla tematica dell’inclusione scolastica, il lavoro che UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare sta svolgendo da 3 anni con la formazione degli insegnanti di sostegno, attraverso la partecipazione attiva ai corsi di formazione obbligatori. Nel 2022 sono stati circa 1-500 gli insegnanti raggiunti, ai quali sono stati forniti gli strumenti per orientarsi nel mondo delle malattie rare e sapere a chi rivolgersi in caso di necessità. La collaborazione è oggi attiva con le Università LUMSA e l’Università di Teramo.